Mi is az az epilepszia és mivel jár!

Azért foglalkozom ezzel a témával mivel sajnos magam is éritnett vagyok benne!Gyermekkoromban állapitották meg először valamint 7 éve állapitották meg újra nálam hogy epilepsziás vagyok!Azóta sajnos felborult a családom élete,mert a rohamok sűrűsége és fajtái miatt nem maradhatok felügyelet nélkül!Sajnálatos módon még egy kis öröklött skizofréniával is társult a betegségem ami sújosbbitja a helyzetet.Ebből kifolyólag a páromnak ott kellett hagynia a munkahelyét és velem kell lennie szinte minden percben!

---

Általános tudnivalók az epilepsziákról és a rohamokról

Az epilepszia felnőttekben az agyi vérellátási zavarok (stroke) után második, gyermekekben az első legnagyobb agyi megbetegedés. A népesség 0,5-1,0 %-a epilepsziás. Legjellemzőbb tünete az epilepsziás roham, amely valamely agyi működés hirtelen és átmeneti felerősödéséből vagy ritkábban a működés kieséséből áll. Attól függően, hogy ez a roham, amely az agy egy területén az izgalmi folyamatok elféktelenedéséből származik, milyen működésű területen következik be és onnan milyen mértékben és hova terjed, a rohamok sokfélék lehetnek. Nemcsak a rohamok sokfélék, hanem az epilepsziák is, aszerint hogy mi az okuk, mely agyterületet érintenek, mikor alakultak ki stb. Az epilepszia tehát nem egységes megbetegedés. Különböző epilepsziás tünetegyüttesek vannak és a kezelési lehetőségek is különböznek.

Az epilepsziák alapvetően kétfélék. Az egyik nagy csoportjukban az agyat érő különböző természetű károsodások (trauma, agydaganat, gyulladás, fejlődési rendellenesség stb.) környezetében alakul ki az epilepsziás működészavar. A másik csoportban nincs agyi képalkotó eljárással kimutatható elváltozás az eltérés molekuláris szinten, az idegsejteken a másik idegsejttel való kommunikációban fontos mikronos nagyságrendű receptorain ill. a sejt ingerületi folyamataiban, kulcsfontosságú ioncsatornákban van. Ebben a csoportban az elváltozás genetikus eredetű, vagyis a génekben kódol, öröklődő.

A rohamokon kívül az epilepsziás működészavar a rohamok között is befolyásolhatja az agyműködést. Halántéklebenyi epilepsziában pld, baloldali emlékezetzavarral is társulhat. A fiatal életkorban kialakult epilepsziákban az agy az epilepsziás működészavarral együtt fejlődik és ez számos működést érinthet. Egyes gyermekkori epilepsziák pl. mentális visszamaradottsággal is járhatnak. A depresszió is nagyobb mértékben jelentkezik epilepsziával élőknél, mint az átlag népességben.

A rohamokat több tényező együttállása robbanthatja ki, pár másodperctől pár percig tarthatnak, gyakran nem járnak eszméletzavarral. A laikusok által ismert nagyroham, vagy tónusos-klónusos roham (grand mal) a legtöbbször csak akkor alakul ki, amikor az epilepsziás izgalom az egész agyra kiterjed. A legtöbb roham helyi lezajlású, az agynak csak körülírt részét érinti és ezek egy részét a beteg is átéli, sőt sokszor mindig azonosan ismétlődő előjelek figyelmeztethetik is a roham bekövetkezésére.

Az epilepszia ma már kezelhető betegség. Ez részben gyógyszeres kezelést, részben műtéti megoldást jelent. A betegek háromnegyede gyógyszeresen rohammentesíthető. Rohammentes állapotban az epilepsziával élők teljes értékű életet élhetnek, bármilyen képzettségüknek megfelelő állásban elhelyezkedhetnek, gépjárművet vezethetnek, stb. Tudni kell, hogy vannak ú.n. "alkalmi" epilepsziás rohamok is, amelyek mögött nincs epilepsziás működészavar, hanem csupán a valamennyiünk agyában jelenlévő görcskészség küszöbe csökkent le alkoholizmus, vagy altatószer-megszokás, vagy valamilyen mérgező anyagcsere- állapot (pld. veseelégtelenség) következtében. Ilyenkor nyilvánvaló kiváltó tényezőket kell látnunk (pld. leggyakrabban alkoholizmust) és az EEG nem mutat eltérést.

Az epilepsziával való megküzdés

Az epilepsziával való együttélés óhatatlanul szociális hátrányokkal jár, még akkor is ha az adott egyén a társadalomban igényelt mindenféle képességgel rendelkezik, az epilepsziával szemben általában kialakult félelem és visszautasítás miatt. A szociális hátrányok sajnos objektívak minden olyan betegnél, akinek nem sikerül roham mentessé válnia a kezelés során és természetesen olyan mértékben, amilyen gyakran vannak rohamai illetőleg jelentkeznek társuló tünetek is a rohamokon kívül.

A minél jobb életminőség eléréséhez nagyon fontos, hogy a betegek rendelkezzenek kellő ismeretekkel saját betegségükről, hogy "képzett betegek" legyenek. Ismerjék a lehetőségeket és a korlátokat is, amin belül mozgásterük lehet. Ezt az olvasmányok, az orvosukkal való beszélgetés és az e célra szervezett tanfolyamok,a „Képzett beteg„ pszichoedukációs jellegű kurzusok segíthetik elő.

Magyarországon több regionális betegszervezet is létezik, amelyek úgyszintén jelentős segítséget nyújthatnak, de az interneten is számos információ elérhető.

Gyermekeknél és fiataloknál nagy a veszély, hogy a túlzott védelem esetleg megfosztja beteget az önállóvá válás és a megfelelő életismeret megszerzésének lehetőségétől. Ilyenkor a szülői segítő, védelmező szándék fordulhat a visszájára és visszatarthatja az epilepsziával élő kamaszt, fiatalt a kortársakkal való együttlétből és az életben való szabadabb részvételből.

Sok múlik azon, hogy a betegek ne adják meg magukat a betegségnek és igyekezzenek segítséget találni különböző problémáikra.

Az epilepsziával való együttélés - a megküzdés lehetőségei

Az epilepszia miatt jelentkező nehézségek leküzdése komoly feladat az érintettnek és családjának, környezetének egyaránt. A jobb életminőség eléréséhez alapvetően fontos, hogy az epilepsziás ember megismerje jogait, lehetőségeit és saját maga felelősségeit.
Ehhez adunk a következő felsorolásban támpontokat.

Betegek jogai és lehetőségei

JOGA VAN TELJESEN TÁJÉKOZOTTNAK LENNI

• betegségéről, állapotáról
• a vizsgálatokról
• a kezelési lehetőségekről
• a gyógyszermelléhatásokról
• az életminőséget érintő pszichoszociális tényezőkről

JOGA VAN KÉRDÉSEKET FELTENNI
JOGA VAN NEM ELFOGADNI A TÚL ÁLTALÁNOS MEGKÖZELÍTÉST

LEGYEN PARTNER A SAJÁT KEZELÉSÉBEN, AZ EGYÜTTMŰKÖDÉS A BETEG FELELŐSSÉGE IS!

HATÉKONY KOMMUNIKÁCIÓ A KEZELÉSI FOLYAMATBAN

• törekedjen rá hogy a kommunikáció kétoldalú legyen
• érje el, hogy észrevételeit komolyan vegyék
• tájékozottan vegyen részt a döntések közös meghozatalában
• kérjen pontos időpontot, és a bizalmas kérdéseket, közléseket lehetővé tevő helyzetet

HASZNÁLJA KI HATÉKONYAN A GONDOZÁSI TALÁLKOZÁST
Legyen felkészült:

• vezessen pontos roham naptárat
• készítsen listát a kérdéseiről, a változásokról és az esetleges aggodalmairól
• legyen egy jegyzetfüzete, amit erre szán
• írja bele a kérdéseket stb., ahogy eszébe jutnak
• vigye magával és használja

Kérjen tájékoztatást a nem-orvosi problémák megoldását elősegítő lehetőségekről is
Ha úgy érzi, "második vélemény" kérése is egy lehetőség

LEGYEN TÁJÉKOZOTT BETEGSÉGÉRŐL
Gyüjtsön információt az egészségügyi személyzettől, szociális szervezetektől, könyvekből, médiából, kiadványokból, epilepszia konferenciákon, beteg oktatási fórumokon (pl. Képzett beteg tanfolyam), használja ki az internet lehetőségeit: keressen friss információt egészségügyi, tanácsadó oldalakon

TÁJÉKOZTASSA, OKTASSA KÖRNYEZETÉT
Ismertesse állapotát a családjával, barátaival, munkatársaival
Beszéljen gyermekének iskolájával, barátaival, szükség esetén azok szüleivel

• az epilepsziával kapcsolatos alapismeretekről
• hiedelmekkel szemben a tényekről
• arról, mi a teendő roham esetén

Aktivitás, önsegítés

• Vegyen részt támogató csoportban, betegszervezetben (alakítson ilyet), legyen önkéntes
• tájékozódjon a lakóhelyén működő segítő és szociális szervezetekről

Pszichés problémák és leküzdésük

Mik azok a kognitív (megismerési) funkciók?

A kognitív, másnéven megismerő funkciók, azok az agyi folyamatok, amelyek segítségével információkat szerzünk a világról, jelentéssel ruházzuk fel azokat, illetve azoknak megfelelően cselekszünk. A neuropszichológiai tesztek hagyományosan 5 kognitív területre irányulnak, ezek: az intelligencia, nyelv-beszéd, memória, észlelés és az exekutív (végrehajtó) funkciók.

Mi okozhatja a kognitív funkciók csökkenését epilepsziában?

A kognitív deficiteket számos tényező, és ezek gyakran együttes hatása okozhatja. Ezek közül a 3 legfontosabb csoport a következő:

• Neurobiológiai tényezők: ezek az abnormális agyműködésből (sérülés, betegség) vagy az epilepsziás rohamokból adódó közvetlen vagy közvetett hatások. Pl egy sérült agyterület vagy a gyakori rohamok.
• Az epilepszia kezeléséből adódó hatások: ide elsősorban a gyógyszereknek és a műtéti kezelésnek a gondolkodásra és viselkedésre kifejtett hatásai tartoznak
• Pszicho-szociális tényezők: az érzelmi- hangulati és az önértékelés úgyszintén befolyásolhatják a kognitív teljesítményszintet

Minden lehetséges befolyásoló tényezőt figyelembe kell venni egy kognitív panasz (pl. memóriazavar) okainak tisztázásakor.

Melyek a leggyakrabban sérült kognitív funkciók az epilepsziában?

• Tanulás és memória: ismétlés általi tanulás, azonnali és késleltetett előhívás, felismerés, felidézés.
• Nyelv, beszéd: a beszéd folyékonysága, megnevezési képesség.
• Figyelem/ a feldolgozás gyorsasága: fenntartott figyelem, a munkamemória kapacitása
• Végrehajtó funkciók: absztrakt gondolkodás, fogalomalkotás, a gondolkodás rugalmassága.
• Észlelési/ Téri képességek: vizuális analízis, konstrukciós praxis

A leggyakoribb memóriával kapcsolatos panaszok:

A hétköznapok során az 5 leggyakrabban jelentkező memória panasz a következő:

1. Szótalálási nehézség, másnéven "a nyelvemen van" jelenség: ez beszéd közben elakadásokat okoz; pl. "tudom, hogy mit akarok mondani, csak abban a pillanatban nem jön elő a szó, de pár perc múlva beugrik".

2. Az újonnan megtörtént események elfelejtése. Pl. " Elfelejtek megbeszélt időpontokat, vagy képtelen vagyok emlékezni arra, hogy mit csináltam a múlt hétvégén. Ellenben jól emlékszem a 20 évvel ezelőtti dolgokra".

3. A mások által mondott dolgok vagy az elolvasott szövegek gyors elfelejtése. Pl. " A férjem azt mondja, hogy nem figyelek oda amit mond: egyik fülemen be, a másikon ki." "Miután elolvasok egy oldalt, vissza kell térjek rá újra és újra, mert nem emlékszem már mi történt előbb". "Amikor megyek bevásárolni mindig elfelejtek megvenni valamit amire megkérnek".

4. Mások nevének az elfelejtése. Pl. "Új ismerősök nevét nem tudom megjegyezni, ezért sokszor kellemetlen helyzetbe kerülök."

5. Különböző dolgok elvesztése a ház körül. Pl. "gyakran nem találom a dolgaim, egyszerűen nem emlékszem hova raktam el őket."

Az epilepsziához társuló pszichoszociális tényezők, ezek hatásai és kezelési lehetőségei

Az epilepsziához komoly negatív pszichoszociális hatások társulhatnak, ezek jellege és súlyossága függ az epilepszia típusától, jellegzetességeitől továbbá a tünetmentesítés eredményességétől.

Feldolgozni az epilepszia diagnózisát, még akkor is komoly pszichés kihívást jelenthet, ha egy-két roham után gyors rohammentességet biztosítanak a gyógyszerek, és sem életmódbeli, sem karrierbeli változást nem követel az állapot. Terápiarezisztencia esetén természetesen megsokszorozódnak a problémák. Az epilepszia krónikus betegség, évekig, évtizedekig fennálló sokszor stagnáló állapot (a "beteg" helyett szívesebben használjuk az "epilepsziával élő" kifejezést), mely folyamatos egészségügyi kontrollt, kezelést, törődést vagyis gondozást igényel. A gondozás során első számú feladat a rohamok megszüntetése, vagy maximális visszaszorítása, de kezelni kell a deficittüneteket és kísérőbetegségeket (medikális feladatok), és segíteni kell a pácienseket a megküzdés és a rehabilitáció folyamataiban is (pszichoszociális, rehabilitációs feladatok), melyek közvetlenül meghatározzák az életminőséget ("Quality of Life").

Az epilepsziások körében a depresszió előfordulása legalább kétszerese a normál gyakoriságnak, temporális epilepszia esetén ez az arány 3-4-szeres! A lehetséges biológiai okok mellett kétségtelenül döntő szerepe van ebben a tehetetlenséggel való kényszerű együttélésnek. A beteg tehetetlennek érzi magát a rohamok váratlan érkezésével szemben, de csökken a kontrollja, döntési szabadsága az élet más területei felett is.

A kontrollvesztés lehetősége általában szorongást hív elő. Az epilepsziás roham jelentkezésének kiszámíthatatlansága, a "pszichés ruha" elvesztése, a sérüléstől illetve haláltól való félelem - ezek mind-mind speciális jellegű és hatású tényezők, melyek súlyosan megnehezítik az adaptáció kialakulását. Az epilepszia ráadásul erősen előítélettel sújtott betegség.

Az epilepsziás tünetek jelentkezése károsan korlátozhatja az egyes személyiségfejlődési fázisokra jellemző aktivitást (mint pl. a kisgyermekkori exploráció, az iskoláskori kognitív teljesítmény, a serdülőkori kortárs csoportba való beilleszkedés) az életkornak megfelelő önállóság kialakulását, fiatal felnőttkorban pedig a szakma-, és párválasztás jelenthet önértékelési problémát.

A tartós gyógyszerszedés, az esetleges életmódbeli korlátozások a krónikus betegségre jellemző tényezőket erősíthetik fel.

A rohamok fennmaradása rendszerint az egész családra kihat, diszfunkcionális folyamatot indíthat el, melyben túlvédés (overprotektivitás) és függőség (dependencia), az anya és a beteg szoros „összenövése”, az apa távolodása, az egészséges testvérek érzelmi elhanyagoltsága léphet fel.

A fennmaradó rohamok a tanult tehetetlenség jelenségének pszichológiai mintahelyzetét hozhatják létre, vagyis a személy úgy éli át, hogy az életét külső erők, korlátok irányítják, melyekkel szemben tehetetlen, és ez a reménytelen attitűd a külső tényezők megszűnése után sem változik meg. Így a gyógyulás is krízist idézhet elő. A sikeres gyógyszerbeállítás vagy műtét után a rehabilitáció hosszú folyamata erőfeszítést és átrendeződést igényel - beteg és környezete részéről egyaránt.

Pszichoszociális intervenciós lehetőségek

Alapvetően fontos a pszichológiai szemléletű, komprehenzív gondozási folyamat, melyben ideális esetben a felkészült páciens aktív részese a kezelését meghatározó döntési folyamatnak és partneri viszonyt alakít ki a kezelőorvossal. Ehhez szükséges, hogy a beteg megfelelő szinten legyen tájékoztatva az állapotát illetően, melyet az epilepszia oktatási tanfolyamok (pszichoedukációs módszerek) alkalmazása is elősegíthet.
A pszichoedukációs programok és a pszichoterápiás módszerek alapvető célkitűzése a negatív önértékelés, az elkerülő viselkedési minták, az életvezetés külső kontrollú jellegének felszámolása.

Mindehhez egyéni pszichoterápia, csoportterápiás módszerek ( pl. stresszkezelés, mozgásterápia, pszichodráma) és családterápia válhat szükségessé.

A rehabilitáció folyamatában közeg-, ergo-, és művészetterápiás eljárások, az esetleges neuropszichológiai deficitek kompenzálását segítő módszerek (pl. memória tréning), az önálló életvezetési és a munkavállalási tréningek játszanak nagy szerepet.

Az epilepsziával való együttélés - a megküzdés lehetőségei

Az epilepsziával való együttélés komoly feladat az érintettnek és családjának, környezetének egyaránt. A minél jobb életminőség eléréséhez alapvetően fontos, hogy az epilepsziás ember megismerje a helyzettel való megküzdés lehetőségeit. Ehhez adunk a következő felsorolásban támpontokat.

Betegek jogai és lehetőségei

JOGA VAN TELJESEN TÁJÉKOZOTTNAK LENNI

• betegségéről, állapotáról
• a vizsgálatokról
• a kezelési lehetőségekről
• a gyógyszermelléhatásokról
• az életminőséget érintő pszichoszociális tényezőkről

JOGA VAN KÉRDÉSEKET FELTENNI

JOGA VAN NEM ELFOGADNI A TÚL ÁLTALÁNOS MEGKÖZELÍTÉST

LEGYEN PARTNER A SAJÁT KEZELÉSÉBEN

HATÉKONY KOMMUNIKÁCIÓ A KEZELÉSI FOLYAMATBAN

• törekedjen rá hogy a kommunikáció kétoldalú legyen
• érje el, hogy észrevételeit komolyan vegyék
• tájékozottan vegyen részt a döntések közös meghozatalában
• kérjen pontos időpontot, és a bizalmas kérdéseket, közléseket lehetővé tevő helyzetet
  

HASZNÁLJA KI HATÉKONYAN A GONDOZÁSI TALÁLKOZÁST

Legyen felkészült:

• vezessen pontos roham naptárat
• készítsen listát a kérdéseiről, a változásokról és az esetleges aggodalmairól
• legyen egy jegyzetfüzete, amit erre szán
• írja bele a kérdéseket stb., ahogy eszébe jutnak
• vigye magával és használja

Kérjen tájékoztatást a nem-orvosi problémák megoldását elősegítő lehetőségekről is

Ha úgy érzi, "második vélemény" kérése is egy lehetőség

LEGYEN TÁJÉKOZOTT BETEGSÉGÉRŐL

Gyüjtsön információt az egészségügyi személyzettől, szociális szervezetektől, könyvekből, médiából, kiadványokból, epilepszia konferenciákon, beteg oktatási fórumokon (pl. Képzett beteg tanfolyam), használja ki az internet lehetőségeit: keressen friss információt egészségügyi, tanácsadó oldalakon

TÁJÉKOZTASSA, OKTASSA KÖRNYEZETÉT

Ismertesse állapotát a családjával, barátaival, munkatársaival

Beszéljen gyermekének iskolájával, barátaival, szükség esetén azok szüleivel

• az epilepsziával kapcsolatos alapismeretekről
• hiedelmekkel szemben a tényekről
• arról, mi a teendő roham esetén

Aktivitás, önsegítés

• Vegyen részt támogató csoportban, betegszervezetben (alakítson ilyet), legyen önkéntes
• tájékozódjon a lakóhelyén működő segítő és szociális szervezetekről

---

---

Amíg az oldal tulajdonosa nem helyez el itt tartalmat, addig a mai napi leglátogatottabb oldalak listája jelenik meg!

Oldal: Pár szó az epilepsziáról
KATONA MARIANNA OLDALA - © 2008 - 2024 - mucidolgai.hupont.hu

A weblap a HuPont.hu weblapszerkesztő használatával született. Tessék, itt egy weblapszerkesztő.

ÁSZF | Adatvédelmi Nyilatkozat